P0

НОВОСТИ

Бесплатная операция за 10 тысяч евро: как Паланга приняла девочку с редким генетическим заболеванием

Анна Моторина
2022-10-02


Война в Украине принесла как и горе, так и шанс для 8-летней Софии из города Бровары Киевской области. Она приехала в Литву 15 марта и обрела шанс на лучшую жизнь, а ее родители – видеть своего ребенка счастливым.

Девочка родилась с редким генетическим заболеванием «Спинальная мышечная атрофия», которое достается всего одному из 6000 новорожденных. Половина из них не доживают до двух лет, так что маленькая Соня – настоящий герой.

Виктория Невзгляд рассказала нашему изданию о жизни ее семьи в Броварах и Паланге.

Диагноз начал проявляться, когда ребенку было 6 месяцев, хотя беременность и роды мамы протекали абсолютно нормально. Врачи не сразу заметили неладное. Когда родители Софии забили тревогу, что ей сложно садиться, в больнице сказали: «Она просто ленится». К сожалению, оказалось, что не ленится, а не может.

С самого детства украинка оставалась прикованой к инвалидной коляске дома взаперти, пока ее родители не были вынуждены бежать от войны в Литву. Здесь для малышки началась жизнь с чистого листа: с друзьями, настоящими уроками в школе, и, самое главное, – с лечением, которое в Украине было недоступным.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) была исследована в 1891 году. Изучения болезни усложняются из-за ее редкости. При ее наличии у пациента нарушается работа мышц и дыхательной системы, но при этом интеллект и умственная активность не страдают.

Я встретилась с матерью Софией – 38-летней Викторией Невзгляд, чтобы она подробнее рассказала нашему изданию о жизни ее семьи в Броварах и Паланге.

«Если что, километров пять пройдем пешком»

— До войны мы с мужем держали магазин игрушек. Теперь мы его закрыли, и, скорее всего, уже никогда не откроем. Когда в нашем городе начались активные военные действия, то мы сразу за детей – Софию и 2-х летнюю Елизавету, за чемоданы, за кошку – и уезжать.

Сначала, 26 февраля, мы поехали в Житомирскую область к бабушке мужа, где тогда было тихо. Мы проезжали как раз мимо всех горячих точек того времени – Бучу, Гостомель, и подобные. Все видели, все слышали. Так как вместе с нами из Киевской области стали уезжать еще много людей, дорога на машине заняла целых десять часов вместо привычных полутора. Постоянно гремело и работала сирена. Мимо нас проезжали танки. Мы думали, что уже и не доедем. Просто ехали и молились.

К несчастью, через две недели в соседнем селе, всего в километре от того, где укрылись Невзгляды, украинские войска разместили свою технику. Тогда начались ежедневные перестрелки и стало пора выезжать из Украины.

— Наша семья сразу выбрала Литву: не потому что у нас здесь кто-то есть, а потому что здесь нет языкового барьера для русскоязычных. Также, это не так далеко от дома. Мужу тоже удалось уехать, потому что он значится как кормилец несовершеннолетнего ребенка-инвалида. Да и сама бы я не справилась без него.

Путь из Житомирской области до украинско-польской границы занимал 450 километров. Возникла другая проблема – где достать такое большое количество бензина, потому люди в панике раскупали все заправочные станции. На руки стали продавать не более 20 литров на человека, то есть нужно было постоянно искать, где снова заправиться. Многие «заправки» были закрыты, а в тех, что работали, были часовые очереди. Это еще сильнее усложняло дорогу.

— Последние километры до границы мы уже ехали «с нулем», даже лампочка «не достаточно топлива» уже не горела. Муж сказал: «Извините, девочки, но может быть километров пять придется идти пешком». Слава Богу, все обошлось, и на границе уже можно было купить много топлива.

Сначала Невзгляды добрались до Вильнюса и зарегистрировались там, как беженцы. Так как их ребенок самостоятельно не ходит, волонтеры предложили подобрать им бесплатное жилье. Поиск шел долго, так как для украинцев было критически важно жить либо в частном доме без ступеней либо на первом этаже многоквартирного дома, чтобы не носить долго Софию на руках. Спустя некоторое время, волонтеры позвонили украинцам и сообщили, что нашли подходящий вариант, но не в Вильнюсе, а в Паланге. Семья даже обрадовалась, что сможет жить у моря, так как морской воздух будет хорошо влиять на легкие Софии. С тех пор, Невзгляды живут в Паланге, а несколько раз в месяц выбираются на прогулку в Клайпеду. Муж Виктории сразу же устроился работать на стройку, чтобы прокормить семью.

Маленькая, но сильная

Дома София не проходила особого лечения, потому что, когда она родилась, его не было. В основном лечебными практиками семья занималась дома, практикуя разные виды гимнастики. К сожалению, вся необходимая аппаратура для зарядки осталась в Украине. Привезти ее тяжело, потому что она крупногабаритная и тяжелая – например, только один специальный велосипед весит 150 килограмм.

К сожалению, чтобы полностью поддерживать тело в здоровой форме, пациенту необходимы дорогостоящие уколы «Спинраза», которые разработали только в 2016 году. Их цена непосильна – один укол стоит более 2 миллионов долларов, а в год больному нужно 6 уколов на протяжении всей жизни. Так что, среднестатистический человек не сможет полностью излечиться от СМА. Тем не менее, путем других операций и терапий, у него есть возможность уменьшить проявления заболевания, что и предложили родителям Сони литовские врачи.

Из-за того, что мышцы девочки не держат позвоночник, у нее образовался сильный сколиоз 4 степени. Угол наклона ее спины составляет 62 градуса. Если ничего не предпринять, то спина ребенка просто «сложится пополам».

— По договору доктора, через несколько месяцев Соне сделают операцию на позвоночнике в Вильнюсе, а после нее – реабилитацию и дополнительное лечение. Она заключается в установке растущей конструкции на позвоночник, чтобы он держал спину Софии ровной, и рос вместе с ней. Все расходы покроет рабочая медицинская страховка мужа.

В Украине у нас не было возможности сделать такую операцию, так как она стоила около 10 тысяч евро. Тем более, при военном положении, сейчас такие операции не проводились бы и подавно.

При своей неспособности двигаться, мозг Софии более развит чем у ее сверстников. Больше всего ей нравится рисовать на графическом планшете, что ей с успехом удается. Увы, в Украине у нее не получалась показывать свои таланты сверстникам, так как она не могла ходить в садик и школу: ближайшие садики и учебные заведения не были приспособлены для детей с инвалидностью. Поэтому, до переезда, девочка училась с преподавателями на дому.

В Паланге украинка смогла пойти учиться в школу «Baltijos», которая идеально обустроена для детей-колясочников. Там есть пандусы, лифты, а в школу и со школы Софию привозит школьный автобус, в котором ей помогают учителя. В школе Соня быстро познакомилась с одноклассниками и те сразу приняли ее в свой коллектив. Несмотря на то, что язык обучения – литовский, учителя идут на встречу украинским ученикам и объясняют материал сначала на литовском, а потом на русском.

Приходя домой, Соню ждет другое интересное занятие – изготовление мыла с мамой. В Украине Виктория занималась варкой мыла на продажу и продолжила заниматься этим в Литве, чтобы помочь семейному бюджету.

— Соня сама предложила мне начать делать мыло, когда увидела какой-то мастер-класс на YouTube. Тогда мы закупились и начали делать красоту. Я стала выставлять наши работы в Интернете и люди активно раскупали. Потом у нас пошел творческий рост – мы начали делать букеты и подарочные наборы. Важно отметить, что все наши фигурки пахнут, как настоящие: то есть, если это шампанское – то оно пахнет шампанским, а если мандарины – то мандаринами. Это всегда актуально на праздники, потому что этот букет не завянет и всегда будет пахнуть.

Весь процесс варки требует много движения, например, поставить и достать мыло в микроволновки, многое из чего Соне пока еще нелегко. Так что, она больше делает то, что позволяет ей оставаться на месте: смешивать цвета, лепить из массы и раскрашивать фигурки акриловыми красками. Маленькой украинке всегда интересно учиться чему-то новому, и ее родители надеются, что благодаря переезду в Литву, она сможет позволить себе учиться гораздо большему.


    2022-10-02

    Написать комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. IP-адрес всех комментаторов публикуются.

    Поддержка

    Jei Jums patinka „Atviros Klaipėdos" žurnalistų rengiami straipsniai ir tikite visiškai atviros bei nepriklausomos žiniasklaidos idėja - paremkite mus, nes į VšĮ „Klaipėda atvirai" sąskaitą pervedama parama yra pagrindinis mūsų pajamų šaltinis.

    Paremti
    Atviri dokumentai

    VšĮ „Klaipėda atvirai" kiekvieno mėnesio pradžioje skelbia, kiek per praėjusį sulaukė paramos. Taip pat - detalią atskaitą apie visas praėjusio mėnesio išlaidas.

    Čia galite rasti ir portalo Etikos kodeksą bei VšĮ „Klaipėda atvirai" dalininkų sąrašą.

    Su dokumentais galite susipažinti čia
    Informacija

    Portalas „Atvira Klaipėda” priklauso
    VšĮ „Klaipėda atvirai”. Plačiau apie įstaigą ir portalą galima paskaityti čia.

    Puslapio taisyklės. 

    Redakcijos adresas: Bangų g. 5A-3F, Klaipėda, LT-91250, Tel. + 370 650 77550
    el. paštas: info@atviraklaipeda.lt