Война в Украине принесла как и горе, так и шанс для 8-летней Софии из города Бровары Киевской области. Она приехала в Литву 15 марта и обрела шанс на лучшую жизнь, а ее родители – видеть своего ребенка счастливым.

Девочка родилась с редким генетическим заболеванием «Спинальная мышечная атрофия», которое достается всего одному из 6000 новорожденных. Половина из них не доживают до двух лет, так что маленькая Соня – настоящий герой.

Виктория Невзгляд рассказала нашему изданию о жизни ее семьи в Броварах и Паланге.

Диагноз начал проявляться, когда ребенку было 6 месяцев, хотя беременность и роды мамы протекали абсолютно нормально. Врачи не сразу заметили неладное. Когда родители Софии забили тревогу, что ей сложно садиться, в больнице сказали: «Она просто ленится». К сожалению, оказалось, что не ленится, а не может.

С самого детства украинка оставалась прикованой к инвалидной коляске дома взаперти, пока ее родители не были вынуждены бежать от войны в Литву. Здесь для малышки началась жизнь с чистого листа: с друзьями, настоящими уроками в школе, и, самое главное, – с лечением, которое в Украине было недоступным.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) была исследована в 1891 году. Изучения болезни усложняются из-за ее редкости. При ее наличии у пациента нарушается работа мышц и дыхательной системы, но при этом интеллект и умственная активность не страдают.

Я встретилась с матерью Софией – 38-летней Викторией Невзгляд, чтобы она подробнее рассказала нашему изданию о жизни ее семьи в Броварах и Паланге.

«Если что, километров пять пройдем пешком»

— До войны мы с мужем держали магазин игрушек. Теперь мы его закрыли, и, скорее всего, уже никогда не откроем. Когда в нашем городе начались активные военные действия, то мы сразу за детей – Софию и 2-х летнюю Елизавету, за чемоданы, за кошку – и уезжать.

Сначала, 26 февраля, мы поехали в Житомирскую область к бабушке мужа, где тогда было тихо. Мы проезжали как раз мимо всех горячих точек того времени – Бучу, Гостомель, и подобные. Все видели, все слышали. Так как вместе с нами из Киевской области стали уезжать еще много людей, дорога на машине заняла целых десять часов вместо привычных полутора. Постоянно гремело и работала сирена. Мимо нас проезжали танки. Мы думали, что уже и не доедем. Просто ехали и молились.

К несчастью, через две недели в соседнем селе, всего в километре от того, где укрылись Невзгляды, украинские войска разместили свою технику. Тогда начались ежедневные перестрелки и стало пора выезжать из Украины.

— Наша семья сразу выбрала Литву: не потому что у нас здесь кто-то есть, а потому что здесь нет языкового барьера для русскоязычных. Также, это не так далеко от дома. Мужу тоже удалось уехать, потому что он значится как кормилец несовершеннолетнего ребенка-инвалида. Да и сама бы я не справилась без него.

Путь из Житомирской области до украинско-польской границы занимал 450 километров. Возникла другая проблема – где достать такое большое количество бензина, потому люди в панике раскупали все заправочные станции. На руки стали продавать не более 20 литров на человека, то есть нужно было постоянно искать, где снова заправиться. Многие «заправки» были закрыты, а в тех, что работали, были часовые очереди. Это еще сильнее усложняло дорогу.

— Последние километры до границы мы уже ехали «с нулем», даже лампочка «не достаточно топлива» уже не горела. Муж сказал: «Извините, девочки, но может быть километров пять придется идти пешком». Слава Богу, все обошлось, и на границе уже можно было купить много топлива.

Сначала Невзгляды добрались до Вильнюса и зарегистрировались там, как беженцы. Так как их ребенок самостоятельно не ходит, волонтеры предложили подобрать им бесплатное жилье. Поиск шел долго, так как для украинцев было критически важно жить либо в частном доме без ступеней либо на первом этаже многоквартирного дома, чтобы не носить долго Софию на руках. Спустя некоторое время, волонтеры позвонили украинцам и сообщили, что нашли подходящий вариант, но не в Вильнюсе, а в Паланге. Семья даже обрадовалась, что сможет жить у моря, так как морской воздух будет хорошо влиять на легкие Софии. С тех пор, Невзгляды живут в Паланге, а несколько раз в месяц выбираются на прогулку в Клайпеду. Муж Виктории сразу же устроился работать на стройку, чтобы прокормить семью.

Маленькая, но сильная

Дома София не проходила особого лечения, потому что, когда она родилась, его не было. В основном лечебными практиками семья занималась дома, практикуя разные виды гимнастики. К сожалению, вся необходимая аппаратура для зарядки осталась в Украине. Привезти ее тяжело, потому что она крупногабаритная и тяжелая – например, только один специальный велосипед весит 150 килограмм.

К сожалению, чтобы полностью поддерживать тело в здоровой форме, пациенту необходимы дорогостоящие уколы «Спинраза», которые разработали только в 2016 году. Их цена непосильна – один укол стоит более 2 миллионов долларов, а в год больному нужно 6 уколов на протяжении всей жизни. Так что, среднестатистический человек не сможет полностью излечиться от СМА. Тем не менее, путем других операций и терапий, у него есть возможность уменьшить проявления заболевания, что и предложили родителям Сони литовские врачи.

Из-за того, что мышцы девочки не держат позвоночник, у нее образовался сильный сколиоз 4 степени. Угол наклона ее спины составляет 62 градуса. Если ничего не предпринять, то спина ребенка просто «сложится пополам».

— По договору доктора, через несколько месяцев Соне сделают операцию на позвоночнике в Вильнюсе, а после нее – реабилитацию и дополнительное лечение. Она заключается в установке растущей конструкции на позвоночник, чтобы он держал спину Софии ровной, и рос вместе с ней. Все расходы покроет рабочая медицинская страховка мужа.

В Украине у нас не было возможности сделать такую операцию, так как она стоила около 10 тысяч евро. Тем более, при военном положении, сейчас такие операции не проводились бы и подавно.

При своей неспособности двигаться, мозг Софии более развит чем у ее сверстников. Больше всего ей нравится рисовать на графическом планшете, что ей с успехом удается. Увы, в Украине у нее не получалась показывать свои таланты сверстникам, так как она не могла ходить в садик и школу: ближайшие садики и учебные заведения не были приспособлены для детей с инвалидностью. Поэтому, до переезда, девочка училась с преподавателями на дому.

В Паланге украинка смогла пойти учиться в школу «Baltijos», которая идеально обустроена для детей-колясочников. Там есть пандусы, лифты, а в школу и со школы Софию привозит школьный автобус, в котором ей помогают учителя. В школе Соня быстро познакомилась с одноклассниками и те сразу приняли ее в свой коллектив. Несмотря на то, что язык обучения – литовский, учителя идут на встречу украинским ученикам и объясняют материал сначала на литовском, а потом на русском.

Приходя домой, Соню ждет другое интересное занятие – изготовление мыла с мамой. В Украине Виктория занималась варкой мыла на продажу и продолжила заниматься этим в Литве, чтобы помочь семейному бюджету.

— Соня сама предложила мне начать делать мыло, когда увидела какой-то мастер-класс на YouTube. Тогда мы закупились и начали делать красоту. Я стала выставлять наши работы в Интернете и люди активно раскупали. Потом у нас пошел творческий рост – мы начали делать букеты и подарочные наборы. Важно отметить, что все наши фигурки пахнут, как настоящие: то есть, если это шампанское – то оно пахнет шампанским, а если мандарины – то мандаринами. Это всегда актуально на праздники, потому что этот букет не завянет и всегда будет пахнуть.

Весь процесс варки требует много движения, например, поставить и достать мыло в микроволновки, многое из чего Соне пока еще нелегко. Так что, она больше делает то, что позволяет ей оставаться на месте: смешивать цвета, лепить из массы и раскрашивать фигурки акриловыми красками. Маленькой украинке всегда интересно учиться чему-то новому, и ее родители надеются, что благодаря переезду в Литву, она сможет позволить себе учиться гораздо большему.