Pasaulyje vienas iš šešių žmonių gyvena su tam tikra negalia, o dalį jų gali būti sunku pastebėti iš pirmo žvilgsnio. Tačiau daugiau nei milijardui gyventojų kasdienių trikdžių kelia demencija, epilepsija, klausos, regos, kalbos ar kita nematoma negalia. Vaistinių tinklas „Camelia“ atkreipia dėmesį, kad dažnas net nenutuokia, jog artimoje aplinkoje gali būti su tuo susiduriančių žmonių. Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai ir suaugusieji – irgi tarp jų, todėl garsiai kalbėti apie tai yra itin svarbu.

Sutrikimą sunku ir atpažinti, ir pripažinti

Vaistinių tinklas „Camelia“ kartu su Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ sujungė jėgas, kad nuo šiol dar plačiau būtų skleidžiama žinia apie simbolį, suteikiantį žmogui galimybę informuoti apie iš pirmo žvilgsnio nematomą negalią. Tarptautiniu mastu naudojamas ženklas – saulėgrąžos juostelė – pažymi, kad jos nešiotojui gali prireikti įvairios pagalbos ar tiesiog aplinkinių supratimo bei palaikymo.

„Informatyvioji juostelė su saulėgrąžos detale dėvima ant kaklo, kai žmogus pats sau pripažįsta turįs nematomą negalią ar ji diagnozuota medikų. Autizmo spektro sutrikimų atveju tai nėra visada paprasta. Lietuvoje diagnozuota vos 5000 autizmo spektro sutrikimų atvejų, nors, pagal Pasaulio sveikatos organizacijos vertinimą, mūsų šalyje greičiausiai gyvena apie 25 tūkst. šį sutrikimą turinčių žmonių. Galima daryti išvadą, kad šalyje yra kur kas daugiau autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių, kurie apie tai dar nežino arba pasirenka neturėti oficialios diagnozės“, – teigia asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil.

Didžiausi autistiškų žmonių iššūkiai – viešosiose erdvėse

Vaistininkas Rimvydas Blynas paaiškina, kad kompleksiniu raidos sutrikimu vadinamas autizmas apima platų įvairių neurologinių raidos sutrikimų spektrą ir kiekvienam su tuo gyvenančiam žmogui pasireiškia skirtingi sutrikimo požymiai. Dažniausiai šie asmenys susiduria su bendravimo sunkumais, vaikams gali sunkiai sektis žaisti su bendraamžiais.

„Autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės neretai patiria iššūkių atpažįstant kūno kalbą ar veido išraišką, gali pasireikšti ribotas ar pasikartojantis elgesys, tarkime, lingavimas ar rankų gestai. Kai kuriems būdingas dėmesio sutelkimas į vieną konkrečią domėjimosi sritį, tačiau vystant šį gebėjimą galima pasiekti gerų rezultatų.  Kartais autizmą gali būti sudėtinga diagnozuoti – nors su šiuo sutrikimu gimstama, daug atvejų, kada autizmas būna nustatytas žmogui jau suaugus“, – pažymi vaistininkas.

Jam antrina ir K. Košel-Patil sakydama, kad autistiški vaikai išoriškai pernelyg neišsiskiria iš minios, tačiau kartais viešose vietose ištikus iššūkių keliančiam elgesiui, atkreipia į save dėmesį. Tad pastebėjus tokią situaciją ir kilus norui pamokslauti viešojoje erdvėje taip besielgiančiam vaikui ar jo tėvams, verta priminti sau, kad mes nežinome tikrųjų šio elgesio priežasčių.

„Turime suprasti, kad autizmo spektro sutrikimų turinčiam vaikui viešojoje erdvėje gali būti per daug šviesų, per daug triukšmo – ypač dabar, prieššventiniu laikotarpiu, kai turbūt ir patys jaučiame, jog visas apsipirkimo ir pramogų šurmulys vargina labiau nei įprastai, – paaiškina asociacijos atstovė. – Autistiškam vaikui, patiriant tokius iššūkius, gali pasireikšti konkrečiai jam būdingas, tačiau iš šalies žvelgiant gana neįprastas elgesys. Tai lemia, kad kartais tokių neigiamų patirčių vengiančios šeimos pasirenka tiesiog rečiau eiti į viešąsias erdves su vaikais.“

Kaip gali padėti aplinkiniai?

„Autizmo sutrikimų spektras yra nepaprastai platus, – papildo K. Košel-Patil. – Vienoje spektro pusėje gali būti puikiai verbaliai bendraujantis, tačiau nematomų sensorinių iššūkių patiriantis vaikas ar suaugęs, o kitoje pusėje – nekalbantis žmogus, kuriam autizmas labai stipriai pasireiškia.“

Anot jos, geriausia pagalba šeimoms, kuriose yra autistiškas žmogus, paprasčiausias susilaikymas nuo piktų komentarų ar įtarių žvilgsnių bei, jei norima, pasisiūlymas padėti. „Camelia“ vaistinėse taip pat skatinamas supratingumas bei tolerancija autistiškų ir kitas nematomas negalias turinčių žmonių atžvilgiu. Vaistininkai reaguoja į susiklosčiusias situacijas ir prireikus praleidžia informacinę juostelę turinčius pacientus į eilės priekį, kad būtų galima išvengti papildomo streso, susidarius dideliems žmonių srautams.

R. Blynas priduria, kad visuomenė turi mokytis priimti raidos sutrikimus turinčius vaikus ir suaugusius, o kad tai įvyktų, svarbu domėtis, pažinti autizmo sutrikimą bei padėti įsilieti į visuomenę, neatsitverti nuo tokių žmonių.

Pirmieji žingsniai Lietuvoje

„Lietuva kol kas žengia tik pirmuosius žingsnius, padėsiančius autistiškiems asmenims sėkmingiau įsilieti į bendruomenę. Ilgalaikis mūsų siekis, jog Lietuvoje, kaip ir kitose Europos šalyse, veiktų programa, pagal kurią autistiškiems asmenims būtų skiriamas palydovas, padedantis įsilieti į pasirinktos darbovietės veiklą. Yra sėkmės istorijų, tokių kaip autizmo spektro diagnozę turinčio Elono Musko. Išties, bendruomenėje yra labai sėkmingų žmonių, kurie suvaldė iššūkius ar žino, kaip juos kontroliuoti, realizuoja save, kuria savarankišką gyvenimą, tačiau ir jiems kartais reikia pagalbos ar papildomo dėmesio, pavyzdžiui, kad būtų praleisti eilėje“, – sako K. Košel-Patil.

Kaip tik todėl asociacija „Lietaus vaikai“ taip vertina pirmuosius partnerius, tokius kaip PPC „Ozas“ ar vaistinių tinklas „Camelia“, kurie atsiliepė į jų kvietimą kalbėti apie autistiškiems žmonėms kylančius iššūkius viešose erdvėse ir imasi šviesti visuomenę apie naudingą bei drąsią saulėgrąžos juostelės misiją.