Elena Slobodyanik ne tik augina vaiką su įgimta negalia, ji dar padeda ir kitiems vaikams, turintiems raidos vystymosi sutrikimų. Jos požiūris į negalią nėra išreikštas gailesčiu ar kitu neigiamo atspalvio jausmu. Ji greičiau tai priima kaip neišvengiamą duotybę ir ieško būdų palengvinti ne tik savo, bet ir kitų vaikų gyvenimą.

Pakeitusi profesiją moteris dirba kineziterapeutės darbą ankstyvosios reabilitacijos skyriuje Klaipėdos miesto sutrikusio vystymosi kūdikių namuose. Aktyviai dalyvauja visuomeninėje veikloje ir su bendraminčiais atstovauja vaikų su Spina bifida ir hidrocefalija teises Lietuvoje. Ji, būdama asociacijos valdybos pirmininke, kovoja už galimybę kiek galima daugiau palengvinti tėvų ir sergančių vaikų kasdienybę.

Kuo svajojote būti vaikystėje?

Vaikystėje aš labai mėgau knygas. Knygos mane viliojo savo herojais, jų dideliais ir neįtikėtinais žygdarbiais. Labai patikdavo skaityti anglų rašytojos P. L. Travers istorijas apie stebuklingą ir žavią Merę Popins. Svajojau, kad šalia manęs būtų tokia auklė kaip Merė Popins, kuri net pačią niūriausią dieną galėjo paversti švente ir mokė nebijoti keisti savo gyvenimą.

Didžiulis malonumas man buvo lankytis bibliotekoje ir valandų valandas leisti tarp knygų. Man patiko ne tik jas skaityti, bet ir rūšiuoti, dėlioti. Namuose tėvai mano knygoms laikyti skyrė didžiulę spintą. Visas savo knygas buvau surūšiavusi ir netgi sukūrusi jų katalogą. Tiesiog turėjau savo nuosavą mini biblioteką. Todėl visiškai nenuostabu, kad po vidurinės pabaigiau bibliotekininkystės ir bibliografijos studijas Sankt Peterburgo universitete. Ir dirbau širdžiai mielą darbą bibliotekoje, kurioje mane supo knygos su įvairiausiomis savo istorijomis.

Tačiau dabar jau dirbate ir kaupiate žinias visiškai kitoje srityje. Kas pasikeitė?

Apie dabartinę savo profesiją anksčiau nebuvau net girdėjusi. Tačiau gimus neįgaliam sūnui, kuriam buvo diagnozuota Spina bifida (įgimta stuburo smegenų išvarža), teko susidurti su reabilitacijos procedūromis. Tuo metu ir pirmą kartą sužinojau, kad yra tokia profesija, kaip kineziterapeutas, kuris judesio pagalba bando atstatyti pažeistas kūno funkcijas. Kineziterapijos užsiėmimų buvo labai daug, todėl aš ir pati pradėjau domėtis šia terapija.

Galima sakyti, kad viskas prasidėjo nuo knygų, nuo papildomų žinių ieškojimo. Būdama iš prigimties daugiau teoretike, pradėjau studijuoti tos srities literatūrą. Stengiausi iš esmės suprasti mano sūnaus būklės kineziterapinius gydymo principus. Tai padėjo pagrindus mano esamai profesijai.

Su sūnumi praėjusi gana ilgą kelią aš įgijau nemažą žinių bagažą šioje srityje. Pamačiau, kiek daug gali padėti gydymas judesiu, nes kartais net nedidelė specialisto pagalba gali reikšmingai pagerinti gyvenimo kokybę tiek vaikams, tiek juos prižiūrintiems tėvams. Tuomet aš ir nusprendžiau įgytas žinias panaudoti teikiant pagalbą kitiems vaikams.

Įgijau reikiamą išsilavinimą bei nuosekliai dirbu šioje srityje. Labai gera jausti, kad aš savo žiniomis ir darbu galiu prisidėti prie šviesesnio mūsų vaikų rytojaus.

Jau turite nemažą patirtį šioje srityje ir jei galėtumėte, ką norėtumėte šioje srityje pakeisti? O gal turite kokių svajonių?

Dirbu valstybinėje įstaigoje ir kaip specialistė susiduriu su nemaža dalimi reabilitacijos teikimo ir organizavimo sistemos trūkumų. Norėčiau išskirti tai, kad gydant ankstyvosios vaiko raidos sutrikimus, neturime pakankamo dialogo su tėvais. Nors skelbiame, kad dirbame kaip įvairių specialistų ir tėvų komanda, pastarųjų vaidmuo išlieka labai nedidelis. Didesnį dėmesį reikėtų skirti tėvų švietimui, juos apmokyti, kaip elgtis ir padėti savo vaikui kasdieninėje veikloje. Skirtų reabilitacinių procedūrų ir juose įgytų pasiekimų ne visuomet užtenka kokybiškai raidai. Tėvai dažnai nežino, kaip jiems elgtis ir ką daryti, pasibaigus reabilitacijos kursui bei pasilikus vieniems namuose su raidos sutrikimų turinčiu vaiku.

Manau, kad tėvų sąmoningo įtraukimo didinimas, aktyviai jiems dalyvaujant užsiėmimuose, suteiktų gydymo proceso tęstinumą. Jie turėtų galimybę tikslingai, kiekvieną dieną prisidėti prie vaiko vystymosi. Todėl mano palinkėjimas sistemai būtų toks: mes turėtume siekti, kad tėvų ir specialistų indėlis į vaiko raidą vyktų ne atskirai, o kartu, aktyviai dalyvaujant abejoms pusėms.

Labai norėčiau, netolimoje ateityje, pradėti vykdyti privačią praktiką ir galėčiau taikyti šį modelį. Tuomet poveikis vaiko vystymuisi būtų žymiai veiksmingesnis. Nes tas jausmas, kai aš matau, kad mano pastangų dėka vaikas pradėjo ropoti, sėdėti ar net vaikščioti, yra man didžiausias atpildas.

Vaikas, ypač iki trejų metų, vystosi labai intensyviai, galima sakyti, kiekvieną dieną. Ir tėvai yra tie žmonės, kurie praleidžia šalia daugiausia laiko, todėl net ir nedidelės, teisingai nukreiptos jėgos galėtų pagerinti mūsų mažųjų stebuklų sveikatą, padėti teisingus pagrindus tolimesniam augimui.

Kiekvienas žmogus savaip išgyvena užklupusias negandas. Tačiau žinojimas, kad esi ne vienas su savo bėda, gali suteikti sparnus. Ką galėtumėte patarti kitoms mamoms, susidūrusioms su panašiais iššūkiais?

Susilaukus neįgalaus sūnaus man ir mano šeimai teko praeiti visas penkias krizės psichologinio susitaikymo ir priėmimo stadijas. Pirmiausia mūsų mintyse vyko neigimas, mes pykome ir kaltinome save. Bandėme visaip derėtis su liga, buvo ir sunkių depresijos periodų. Tačiau po tam tikro laiko priėmėme sūnaus negalią ir susitaikėme. Nusprendėme visas jėgas skirti kuo kokybiškesnio sūnaus gyvenimo kūrimui.

Todėl aš norėčiau palinkėti tėvams, kurie susidūrė su panašiu iššūkiu, neužsibūti nė vienoje krizės fazėje per ilgai. Užstrigus ilgesniam laikui kurioje nors vienoje stadijoje, kenčia ne tik asmeniniai santykiai, bet ir vaikas, visa šeima, galima sakyti, serga. Nes vaikai nori matyti laimingus tėvus, augti jaukioje, šiltoje aplinkoje.

Mūsų visuomenėje dar labai gajus stereotipas, kad kažkas su tavimi negerai, jei tau gimė neįgalus vaikelis. Tačiau aš linkiu tėvams nebijoti, neužsidaryti vieniems namuose, ieškoti bendraminčių. Kai mūsų sūnui suėjo penkeri metai, mes su kitais panašaus likimo tėvais įkūrėme organizaciją, kuri sėkmingai veikia jau šešerius metus. Ir aš labai džiaugiuosi, kad mes jau turim nemažą bendruomenę, kurioje vieni kitus palaikome. Tiek tėvai, tiek vaikai su negalia bei jų broliai ir seserys susibičiuliavo ir labai laukia kiekvieno susitikimo. Juos rengiame du kartus per metus, čia skamba visų vaikų juokas, o mes, tėvai, prisipildome šilto ir betarpiško bendravimo.

Kaip pasikeitėte pati po sūnaus gimimo?

Nuo vaikystės mane supo knygų herojų istorijos, o kai gimė sūnus, galima sakyti, iš karto buvau priversta gyventi ne įsivaizduojamą, bet tikrą gyvenimą. Likimas tiesiog įmetė mane į realybę su šiais įvykiais, kurie leido suaugti dvasiškai. Aš, kaip žmogus, tapau drąsesnė, tvirtesnė, ir netgi kuomet reikia išmokau pakovoti. Pradėjau gyventi realiame gyvenime bei daryti apčiuopiamus pokyčius.

Dabar mano darbas yra mano įkvėpimas, nes darau konkrečius veiksmus ir gaunu pamatuojamą rezultatą. Mažais žingsneliais dirbu ir stengiuosi, pavyzdžiui, padidinti vaikelio rankų jėgą, nes tuomet jis galės pradėti šliaužioti. Šie pasiekimai suteikia didelę prasmę mano pastangoms ir netgi apsaugo nuo profesinio perdegimo.