Karas Ukrainoje aštuonmetei Sofijai iš Brovarų miesto, esančio Kijevo apskrityje, atnešė ne tik skausmą, bet ir suteikė naujų galimybių. Ji kovo 15-ąją atvyko į Lietuvą, kur patyrė geresnio gyvenimo viltį, o jos tėvams atsirado galimybė pamatyti savo dukrą laimingą.

Mergaitė gimė turėdama retą genetinę ligą – spinalinę raumenų atrofiją, kuri būdinga vos vienam iš 6000 naujagimių. Pusė iš jų neišgyvena nė dviejų metų, tad mažoji Sonia – tikra herojė.

Ligos požymiai ėmė ryškėti, kai mergytei buvo 6 mėnesiai, nors moters nėštumas ir gimdymas vyko be komplikacijų. Ligą gydytojai pastebėjo ne iškart. Kai Sofijos tėvai ėmė nerimauti dėl to, jog dukrai sunku sėstis, jiems ligoninėje pasakė, jog ji tiesiog tingi. Bet paaiškėjo, jog ne tingi, o negali.

Nuo pat mažumės ukrainietė buvo įkaltina neįgaliojo vežimėlyje savo namuose, kol jos tėvai buvo priversti nuo karo bėgti į Lietuvą. Čia mažylės gyvenimas prasidėjo nuo balto lapo: su draugais, tikromis pamokomis mokykloje, o svarbiausia – su gydymu, kurio nebuvo Ukrainoje.

Spinalinė raumenų atrofija (SRA) buvo nustatyta 1891 metais, tačiau ligos tyrimus apsunkino tai, jog ji yra reta. Sergant šia liga sutrinka raumenų veikla ir kvėpavimas, tačiau dėl to nenukenčia nei ligonio intelektas, nei protinis pajėgumas.

38-erių Sofijos mama Viktorija Nevzgliad sutiko mums papasakoti apie šeimos gyvenimą Brovaruose ir Palangoje.

Pasirinko Lietuvą

„Iki karo mes su vyru turėjome žaislų parduotuvę. Dabar ją uždarėme ir greičiausiai jau nebeatidarysime. Vos tik mūsų mieste prasidėjo aktyvūs karo veiksmai, griebėme abu savo vaikus – Sofiją ir dvejų metukų Jelizavetą, katę, susikrovėme lagaminus ir išvykome. Pradžioje, vasario 26-ąją, išvykome pas vyro senelę į Žitomiro sritį, kur tuo metu karo dar nebuvo. Teko vykti pro tuo metu pačius karščiausius taškus – Bučą, Gostomelį ir kitus. Viską matėme, viską girdėjome. Kadangi tuo metu nuo karo jau bėgo ir daugiau Kijevo srities gyventojų, kelyje sugaišome 10 valandų vietoj įprastų pusantros. Nuolat kaukė sirenos, šalia pravažiuodavo tankai. Atrodė, kad niekada nepavyks pasiekti kelionės tikslo. Važiavome ir meldėmės”, – karo pradžią prisiminė Viktorija.

Praėjus dviem savaitėms kaimyniniame kaime, esančiame vos už kilometro nuo to, kuriame apsigyveno Nevzgliadų šeima, įsitaisė ukrainiečių kariuomenė. Tada prasidėjo nuolatiniai apšaudymai ir teko išvykti iš Ukrainos.

„Mūsų šeima iškart pasirinko Lietuvą – ne dėl, to kad joje būtų gyvenę pažįstami, o dėl to, kad čia galima susikalbėti rusiškai. Be to, nelabai toli nuo namų. Vyrui, kaip neįgalaus vaiko tėvui, irgi pavyko išvykti. Be to, aš viena be jo nebūčiau įstengusi susitvarkyti”, – tęsė pasakojimą ukrainietė.

Nuo Žitomiro srities iki Ukrainos-Lenkijos sienos yra 450 kilometrų. Kilo problema, iš kur gauti tiek benzino, nes panikos apimti žmonės buvo išpirkę viską, kas buvo degalinėse. Jose parduodavo ne daugiau 20 litrų žmogui, todėl nuolat reikėjo ieškoti, kur pasipildyti kuro. Daugelis degalinių buvo uždarytos, o prie likusių buvo nutįsusios kilometrinės eilės. Tai dar labiau apsunkino kelionę.

„Paskutinius kilometrus iki sienos važiavome „su nuliu”, net lemputė „nepakanka kuro” jau nebedegė. Ačiū Dievui, pavyko, o prie sienos jau buvo galima nusipirkti daug degalų”, – prisiminė Viktorija.

Iš pradžių Nevzgliadai pasiekė Vilnių, kur užsiregistravo kaip pabėgėliai. Kadangi jų vaikas nevaikšto, savanoriai pasiūlė jiems surasti nemokamą būstą. Ieškoti teko ilgai, mat ukrainiečiams buvo labai svarbu gyventi arba name be laiptų arba pirmajame daugiabučio aukšte, kad nereiktų Sofijos nešioti ant rankų.

Po kurio laiko paskambinę savanoriai pranešė, jog rado tinkamą variantą, bet ne Vilniuje, o Palangoje.

Šeima net nudžiugo, kad galės gyventi prie jūros, mat pajūrio oras palankus Sofijos plaučiams. Nuo tada Nevzgliadai gyvena Palangoje ir kelis kartus per mėnesį apsilanko Klaipėdoje. Viktorijos vyras iškart įsidarbino statybose, kad galėtų išmaitinti šeimą.

Maža, bet stipri

Ukrainoje Sofija negavo jokio gydymo, nes kai ji gimė, jo nebuvo. Daugiausia ji buvo gydoma namie, užsiimant įvairiais gydomaisiais pratimais. Deja, visa būtina mankštų įranga liko Ukrainoje. Ją atsivežti būtų buvę sunku, nes įranga užima daug vietos, yra sunki, pavyzdžiui, tik vienas specialus dviratis sveria 150 kg.

Norint šia liga sergantiems palaikyti sveiką kūną būtina naudoti labai brangius vaistus „Spinraza”, kurių gamybą pradėta tik 2016 metais. Viena jų injekcija kainuoja per 2 mln. dolerių, o per metus reikia šešių injekcijų, jas būtina naudoti visą likusį gyvenimą. Žodžiu, statistiniam žmogui išgyti nuo SRA nėra galimybių. Tačiau operacijų ir terapijų dėka galima sumažinti ligos simptomus. Tai Sonios tėvams ir patarė Lietuvos gydytojai.

Kadangi mergaitės raumenys nelaiko stuburo, jai išsivystė 4 stadijos skoliozė. Jos nugara yra pasvirusi 62 laipsniais. Nieko nedarant, vaiko nugara „perlūš”.

„Gydytojų patarimu, po kelių mėnesių Vilniuje Soniai atliks stuburo operaciją, po to seks reabilitacija ir tolimesnis gydymas. Išlaidas padengs vyro socialinis draudimas. Ukrainoje atlikti tokios operacijos neturėjome galimybių, nes ji kainavo 10 tūkstančių eurų. Tuo labiau, kad esant karo padėčiai, tokios operacijos net nebeatliekamos”, – kalbėjo ukrainietė.

Dėl to, kad Sofija negali vaikščioti, jos smegenys yra labiau išsivysčiusios nei mergaitės bendraamžių. Jai labiausiai patinka ir puikiai sekasi piešti planšete. Deja, Ukrainoje pademonstruoti savo talentų bendraamžiams Soniai nepavyko, nes ji negalėjo lankyti darželio ir mokyklos: arčiausiai esančios ugdymo įstaigos nebuvo pritaikytos neįgaliems vaikams. Todėl ji mokėsi namuose.

Palangoje mergaitė mokosi „Baltijos” pagrindinėje mokykloje, kuri puikiai pritaikyta vaikams, sėdintiems vežimėlyje. Joje įrengti pandusai, liftai, o į mokyklą ir iš mokyklos Sonią, prižiūrimą mokytojų, veža mokyklinis autobusiukas. Mokykloje mergaitė greitai susipažino su bendraklasiais, kurie ją sutiko draugiškai. Nors mokomasi lietuvių kalba, mokytojai padeda ukrainiečių vaikams, iš pradžių medžiagą išdėstydami lietuviškai, o po to – rusiškai.

Grįžusios namo, Sonios laukia kitas įdomus užsiėmimas – ji kartu su mama gamina muilą. Ukrainoje Viktorija pardavinėjo savo pačios gamybos muilą ir šią veiklą nusprendė tęsti Lietuvoje, kad prisidėtų prie šeimos biudžeto.

„Sonia man pati patarė pradėti gaminti muilą, pamačiusi jutubėj kažkokius mokymus. Mes nusipirkom būtinų medžiagų ir pradėjome. Savo gaminiais pasidalinau internete ir netrukus juos visus išpirko. Vėliau mes pasitelkėme kūrybą ir pradėjome daryti puokštes bei dovanų rinkinius. Noriu pasakyti, jog visos mūsų figūrėlės natūraliai kvepia: žodžiu, jei tai šampano butelis – jis kvepia šampanu, jei mandarinai – mandarinais. Tai ypač svarbu per šventes, kadangi tokia puokštė niekada nenuvyks ir kvepės iki pat pabaigos”, – grožio verslo paslaptimis dalijosi Viktorija.

Verdant muilą, reikia naudoti daug judesių, pavyzdžiui, įkelti ir iškelti muilą į mikrobangų krosnelę, o Soniai kol kas tai nėra lengva padaryti. Todėl ji dažniausiai daro tai, ką galima daryti sėdint vežimėlyje: maišo spalvas, iš masės lipdo ir spalvina figūrėles akrilo dažais.

Mažoji ukrainietė visad noriai mokosi ko nors naujo, o jos tėvai tikisi, kad atvykus į Lietuvą, ji turės galimybių išmokti ir daugiau naujų dalykų.