Другой – не значит плохой

НОВОСТИ
Avatar photoAtvira Klaipėda
2022-12-12

Елена Слободяник – кинезитерапевт Клайпедского центра для детей с особенностями развития. Это бывший дом малютки в Гируляй, куда привозили детей, оставшихся без опеки родителей. Сейчас, после реформы детских домов, на базе организации предоставляются услуги психосоциальной реабилитации детям с различными нарушениями развития.

От Елены веет теплом и радостью, но никто не знает, что её сюда привела собственная непростая история.

«Прежде всего, надо избавляться от стереотипов, что все должны соответствовать норме», – говорит Елена Слободяник.

– Всё началось с того, что у меня родился сын с врожденным пороком развития позвоночника и спинного мозга, так называемым «расщеплением» позвоночника. У новорожденного младенца на спине был пузырь, полный спинномозговой жидкости. Малышу сделали операцию, но тогда, 15 лет назад, еще никто не умел работать с родителями деток с редкими болезнями. Я сталкивалась то с откровенным «откажитесь от него, вы не понимаете, на что обрекаете себя», то просто с отводом взгляда. Я прекрасно понимала, что мой сын никогда не сможет ходить, но только от меня зависело, чего мы сможем достичь. Остро встал вопрос всей последующей реабилитации, которая становилась и моим образом жизни. Естественно, мне очень не хватало знаний. Поэтому, когда моему сыну исполнилось три года, я поступила на кинезитерапию в Клайпедскую государственную коллегию, выбрала себе профиль детской реабилитации, прекрасно защитила диплом по теме влияния физической активности на детей с диагнозом Spina Bifida. Так у меня появились знания.

Сейчас в Литве есть ассоциация Spina Bifida и Hidrocefalija. Вы – не просто член этой организации, а еще и ее сооснователь. Как у вас получилось создать такую структуру?

С самого начала я искала опытных мам, родителей, уже столкнувшихся со схожей проблемой. В начале, естественно, это были группы в соцсетях, форумы в интернете, потому что в то время информации по нашему диагнозу в сети вообще не было. Особенно на литовских сайтах. Если и попадалась что-то, то только на английском или на русском. Мы всё сами искали, переводили, находили ответы на вопросы — так образовалось сообщество. Сначала в интернете, а потом мы стали встречаться очно. В 2013 г. возникла идея создать ассоциацию. Наша ассоциация небольшая, поскольку и сама болезнь довольно редкая: в Литве ежегодно рождаются около десяти детей с расщеплением позвоночника. Мы начали сотрудничать с международной ассоциацией Spina Bifida, ездили на встречи, где с нами делились опытом.

Фото из летнего лагеря Spina Bifida

Что уже получилось сделать при помощи вашей ассоциации?

Во-первых, пообщавшись с коллегами за рубежом, мы поняли, что в развитых европейских странах больше гарантий медицинского обслуживания. Даже в элементарных вещах. Например, у всех больных с повреждением позвоночника наблюдается нарушение
выделительной системы, следовательно, надо много расходных материалов, например, катетеров. За границей ими обеспечивают, а у нас – нет. И международная ассоциация устраивала нам семинары, проводила разъяснения по механизму получения компенсаций. Медленно, но всё же мы добились, что теперь все пациенты обеспечены необходимым количеством материалов. Раньше компенсировали пять катетеров в месяц, а сейчас – 150. Значит, все наши письма, походы в министерство здравоохранения не прошли даром.

Также в ходе сотрудничества с международной ассоциацией мы узнали, что есть клиники редких заболеваний, посетили с коллегами такую клинику в Норвегии, знакомились с работой местного центра. Туда приезжают дети, где им проводят «чекап»: берут анализы, устраивают регулярный осмотр, составляют план. Особое внимание уделяется обучению самостоятельным навыкам жизни, самообслуживанию. С детьми занимаются социальные работники. Например, ребенка на кукле учат ставить себе катетер, и вообще для них естественно учить подопечного с повреждением спинного мозга в 6-7 лет самостоятельно ходить в туалет. И с идеей создания центра редких болезней мы приехали в Литву.

Конечно, мы – не одна капля в море, редких болезней ведь много. Но всё-таки при клиниках Сантаришкяй был создан такой центр: сначала для взрослых с редкими заболеваниями, а потом и при детском отделении. Это очень удобно: при регистрации в центр тебе составляют план визита, и за один день можно пройти всех врачей. Медсестры могут научить детей правильно ставить себе катетер.

Елена, помимо таких достижений ассоциации вы еще и работаете. И не просто на дому, а с детьми с нарушениями развития. Расскажите, пожалуйста, о своей работе.

Я работаю в доме ребенка я с 2014 года, когда там еще действительно были дети, проживающие в самом доме ребенка. Но в тот год центр ранней реабилитации стал принимать детей из города. С ними я делала первые шаги в профессии, сейчас уже могу сказать, что накопился хороший опыт. В центр приносят или приводят деток до семи лет с любыми отклонениями в развитии независимо от профиля: и с физическими, и с психическими особенностями. Мы работаем со всеми. У нас даже есть услуга социальной помощи «Передышка» („Atokvėpis“), когда родители из любого уголка Литвы могут приехать, оставить ребёнка на время под присмотром профессионалов и сделать свои дела или просто передохнуть.

Самый частый диагноз, с которым к нам обращаются родители — это нарушения аутистического спектра. К сожалению, с каждым годом деток с такими нарушениями становится всё больше. Первые признаки при тяжёлой форме аутизма можно заметить уже в полгода, но аутизм очень разный, каждый случай уникален, как и уровень нарушений. Есть, например, отклонения, при которых сохраняются речь и интеллект – синдром Аспергера. Детки с таким диагнозом и вправду могут достигнуть выдающихся результатов в какой-то сфере, но это скорее исключение. Есть формы аутизма, тесно связанные и с умственной отсталостью, и с задержкой речевого развития. И с 2024 года для таких деток не будет специальных школ, они все должны будут интегрироваться в общество. Значит, надо готовить педагогов для работы с такими детьми, а людей нужно учить правильно воспринимать таких деток. Они придут очень скоро, и ты должен уметь с ними общаться, их понимать, объяснять другим детям, почему их ровесники ведут себя особым образом. Дети-аутисты с большим успехом «общаются» с телефоном, другими неодушевленными предметами, но могут быть совершенно не способны к коммуникации с другими людьми.

Что бы вы посоветовали всем нашим читателям для максимально экологичного общения с особенными детьми и их родителями?

Прежде всего, надо избавляться от стереотипов, что все должны соответствовать норме. Её понятие и сейчас сильно растягивается, а будет ещё подвижней. Поэтому стоит расширять рамки собственных представлений о нормальности. Люди могут по-разному выглядеть, по-разному вести себя, по-разному выражать эмоции. Я думаю, нам надо прежде всего не бояться. Возможно, при общении будет происходить какое-то взаимное обогащение, потому что когда человек избавляется от стереотипных представлений, он расширяет сознание. Ведь мир многообразен, и принимая другого человека, не похожего на себя, ты только расширяешь свой кругозор и восприятие мира. Лечишься от убеждений, что должно существовать, а что – нет. Чем больше мы будем допускать многогранность и разнообразие, тем нам будет проще. Не будет войн и конфликтов на пустом месте только потому, что другой человек выглядит и думает по-другому.

Žymos: | | | | |

Komentarai:

Parašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. IP adresas bus rodomas viešai. Būtini laukeliai pažymėti * ženklu.

Pranešti apie klaidą

Please enable JavaScript in your browser to complete this form.

PANAŠŪS STRAIPSNIAI

Svarbu, Veidai

Neįgaliems vaikams padedanti moteris ragina atsikratyti stereotipų

Jelena Slobodyanik dirba kineziterapeute Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namuose, įsikūrusiuose Giruliuose. Jelena spinduliuoja šiluma ir meile, nors ne visi žino, ...
2022-12-25
Skaityti daugiau

Svarbu, Veidai

Profesijos pasirinkimą nulėmė gyvenimo iššūkis

Elena Slobodyanik ne tik augina vaiką su įgimta negalia, ji dar padeda ir kitiems vaikams, turintiems raidos vystymosi sutrikimų. Jos požiūris ...
2020-01-11
Skaityti daugiau



Pin It on Pinterest

Share This