Jelena Slobodyanik dirba kineziterapeute Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namuose, įsikūrusiuose Giruliuose.

Jelena spinduliuoja šiluma ir meile, nors ne visi žino, jog į šią įstaigą, kur vaikams teikiamos įvairios psichosocialinės reabilitacijos paslaugos, ją atvedė nelengva pačios patirtis.

„Viskas prasidėjo nuo to, kad man gimė sūnus, turintis įgimtą stuburo ir nugaros smegenų pakenkimą. Jam gimus, ant nugaros buvo susiformavęs darinys, pilnas nugaros smegenų skysčio. Sūnui padarė operaciją, tačiau prieš 15 metų dar nebuvo mokančių dirbti su retomis ligomis sergančių vaikų tėvais. Buvo arba atvirai siūloma atsisakyti sūnaus, teigiant esą aš nesupratu, kokios kančios manęs laukia, arba tiesiog akys buvo nusukamos į šoną.

Aš kuo puikiausiai supratau, kad mano sūnus negalės vaikščioti, bet tik nuo manęs priklausė, kiek mes pajėgsime pasiekti. Tolimesnė sūnaus reabilitacija tapo mano gyvenimo būdu. Žinoma, man labai trūko žinių, todėl kai sūnui sukako treji metai, įstojau mokytis kineziterapijos į Klaipėdos valstybinę kolegiją, pasirinkdama vaikų reabilitacijos specializaciją. Sėkmingai apgyniau diplomą, kurio tema – fizinio aktyvumo reikšmė, gydant vaikus, turinčius Spina bifida diagnozę. Įgijau žinių”,- pasakojimą pradėjo moteris.

Jūs esate Spina bifida ir Hidrocefalijos asociacijos Lietuvoje bendraįkūrėja. Kaip jums pavyko sukurti šią struktūrą?

Nuo pat pradžių ieškojau mamų, tėvų, jau susidūrusių su panašiom problemom. Pradžioje tai buvo grupės socialiniuose tinkluose, interneto forumai, kadangi tuo metu informacijos apie šią diagnozę internete išvis nebuvo, ypač lietuviškose platformose. Pasitaikydavo šis tas tik anglų arba rusų kalba. Visko ieškojome patys, vertėme – taip ir susibūrėme iš pradžių internete, o vėliau ėmėme susitikinėti ir gyvai. 2013 m. gimė mintis sukurti asociaciją.

Ji nėra didelė, kadangi ir liga gana reta: Lietuvoje kiekvienais metais tokių vaikų gimsta apie 10. Ėmėme bendradarbiauti su tarptautine Spina Bifida asociacija, vykti į susitikimus, kuriuose dalinomės patirtimi.

Ką jūsų asociacija jau nuveikė?

Pabendravę su kolegomis iš užsienio supratome, jog išsivysčiusiose Vakarų Europos šalyse tokiems ligoniams suteikiama daugiau medicininių paslaugų. Net ir elementarių, pavyzdžiui, tokiems ligoniams pasireiškia šalinimo sistemos sutrikimų, todėl jiems reikia daugiau pagalbinių medžiagų, pvz., kateterių. Užsienyje jais ligoniai aprūpinami, pas mus – ne. Kolegos iš užsienio seminaruose mums patarė, kaip pasiekti, kad jų įsigijimas būtų kompensuojamas. Palengva, bet jau pasiekėme, kad vietoj anksčiau per mėnesį kompensuojamų 5 kateterių šiuo metu gautume 150. Vadinasi, mūsų laiškai, kelionės į Sveikatos apsaugos ministeriją nenuėjo veltui.

Taip pat bendradarbiavimo su kolegomis iš užsienio dėka sužinojome, jog yra specialių retomis ligomis sergančiųjų klinikų, lankėmės vienoje iš jų Norvegijoje, susipažinome, kaip ten dirbama. Be kita ko, joje didelis dėmesys skiriamas tokių ligonių apmokymui gyventi savarankiškai, patiems save apsitarnauti. Su vaikais dirba socialiniai darbuotojai. Pavyzdžiui, vaikai lėlėms stato kateterius, kad patys išmoktų sau juos pasistatyti. Nuo 6-7 metų vaikus moko, kaip patiems savarankiškai pasinaudoti tualetu ir kt. Grįžome su idėja sukurti retomis ligomis sergančiųjų centrą ir Lietuvoje. Ir Santariškėse toks centras buvo įkurtas. Iš pradžių saugusiems, o vėliau – ir vaikams. Juk sergančiųjų retomis ligomis pas mus yra ir daugiau, mes – tik lašas jūroje.

Jis labai reikalingas, atvykus pagal išankstinę registraciją per dieną galima patekti pas visus reikalingus gydytojus. Slaugytojos vaikus moko teisingai pasistatyti kateterius.

Be veiklos asociacijoje jūs dar ir dirbate, namuose irgi užtenka rūpesčių, auginant neįgalų sūnų. Papasakokit daugiau apie savo darbą.

Nuo 2014 metu dirbu Klaipėdos kūdikių namuose, tada dar vaikai ten ir gyveno. Kaip tik tais metais kūdikių namai pradėjo teikti reabilitacijos paslaugas ir vaikams iš miesto. Su jais žengiau savo pirmuosius profesinius žingsnius, o dabar jau galiu sakyti, jog per tą laiką įgijau praktinės patirties. Į centrą atvežami vaikai iki 7 metų nepriklausomai nuo jų ligos pobūdžio, gali būti ir su fiziniais, ir su psichikos sutrikimais. Dirbame su visais. Teikiame ir vadinamąją socialinę atokvėpio paslaugą. Tai reiškia, jog tėvai iš visos Lietuvos gali pas mus atvežti vaiką ir kuriam laikui palikti jį profesionalų globai, kad galėtų susitvarkyti savo reikalus ar tiesiog trumpam atsipūsti.

Dažniausiai pas mus kreipiasi tėvai, auginantys autizmo sutrikimą turinčius vaikus. Deja, bet kasmet tokių vaikų daugėja. Pirmuosius sunkaus autizmo požymius galima pastebėti jau nuo pusės metų amžiaus, bet šis sutrikimas yra įvairaus sunkumo ir pobūdžio, kiekvienas atvejis – unikalus. Pavyzdžiui, daugeliu atveju vaikai kalba, jų intelektas nėra pažeistas, jiems nustatomas vadinamasis Aspergerio sindromas. Tokie vaikai gali pasiekti įspūdingų rezultatų tam tikrose srityse, nors tai labiau išimtys iš taisyklės. Kitos autizmo formos pasireiškia protiniu atsilikimu, kalbos vystymosi sutrikimais.

Nuo 2024 metų tokie vaikai jau turės mokytis bendrojo lavinimo mokyklose, privalės integruotis į visuomenę. Vadinasi, reikia ruošti pedagogus darbui su tokiais vaikais, o žmones reikia mokyti su jais bendrauti, tinkamai juos priimti, paaiškinti kitiems vaikams, kodėl jų bendraamžiai elgiasi kiek kitaip. Autizmo sutrikimą turintys vaikai puikiai naudojasi mobiliaisiais telefonais, kitais įrenginiais, bet gali visiškai nemokėti bendrauti su žmonėmis.

Ką patartumėt mūsų skaitytojams, kaip reiktų bendrauti su ypatingais vaikais ir jų tėvais?

Pirmiausia reikia atsikratyti stereotipų, jog visi privalo atitikti kažkokias tai normas. Jau ir dabar vadinamosios normos sąvoka yra suprantama plačiau, o ateity jos ribos dar plėsis. Todėl visiems jau dabar būtina praplėsti savo asmeninius įsivaizdavimus, kas tai yra tariamas normalumas. Žmonės gali atrodyti skirtingai, gali elgtis skirtingai, skirtingai reikšti emocijas.

Manau, jog pirmiausia reikia nustoti bijoti. Nes kai žmogus atsikrato stereotipų, jis praturtėja, taip pat ir bendraudamas su kitokiais, nei jis pats. Pasaulis yra įvairus ir priimdamas žmogų, kuris nėra panašus į tave, tu pats prapleti savo pasaulio pažinimą. Reikia atsikratyti įsitikinimų, kas privalo egzistuoti, o kas – ne. Kuo daugiau įvairovės įsileisime į savo gyvenimus, tuo mums patiems gyventi bus paprasčiau. Nekils konfliktų vien dėl to, kad kitas žmogus kitaip atrodo ar kitaip mąsto.