Елена Слободяник – кинезитерапевт Клайпедского центра для детей с особенностями развития. Это бывший дом малютки в Гируляй, куда привозили детей, оставшихся без опеки родителей. Сейчас, после реформы детских домов, на базе организации предоставляются услуги психосоциальной реабилитации детям с различными нарушениями развития.

От Елены веет теплом и радостью, но никто не знает, что её сюда привела собственная непростая история.

«Прежде всего, надо избавляться от стереотипов, что все должны соответствовать норме», – говорит Елена Слободяник.

– Всё началось с того, что у меня родился сын с врожденным пороком развития позвоночника и спинного мозга, так называемым «расщеплением» позвоночника. У новорожденного младенца на спине был пузырь, полный спинномозговой жидкости. Малышу сделали операцию, но тогда, 15 лет назад, еще никто не умел работать с родителями деток с редкими болезнями. Я сталкивалась то с откровенным «откажитесь от него, вы не понимаете, на что обрекаете себя», то просто с отводом взгляда. Я прекрасно понимала, что мой сын никогда не сможет ходить, но только от меня зависело, чего мы сможем достичь. Остро встал вопрос всей последующей реабилитации, которая становилась и моим образом жизни. Естественно, мне очень не хватало знаний. Поэтому, когда моему сыну исполнилось три года, я поступила на кинезитерапию в Клайпедскую государственную коллегию, выбрала себе профиль детской реабилитации, прекрасно защитила диплом по теме влияния физической активности на детей с диагнозом Spina Bifida. Так у меня появились знания.

Сейчас в Литве есть ассоциация Spina Bifida и Hidrocefalija. Вы – не просто член этой организации, а еще и ее сооснователь. Как у вас получилось создать такую структуру?

С самого начала я искала опытных мам, родителей, уже столкнувшихся со схожей проблемой. В начале, естественно, это были группы в соцсетях, форумы в интернете, потому что в то время информации по нашему диагнозу в сети вообще не было. Особенно на литовских сайтах. Если и попадалась что-то, то только на английском или на русском. Мы всё сами искали, переводили, находили ответы на вопросы — так образовалось сообщество. Сначала в интернете, а потом мы стали встречаться очно. В 2013 г. возникла идея создать ассоциацию. Наша ассоциация небольшая, поскольку и сама болезнь довольно редкая: в Литве ежегодно рождаются около десяти детей с расщеплением позвоночника. Мы начали сотрудничать с международной ассоциацией Spina Bifida, ездили на встречи, где с нами делились опытом.

Фото из летнего лагеря Spina Bifida

Что уже получилось сделать при помощи вашей ассоциации?

Во-первых, пообщавшись с коллегами за рубежом, мы поняли, что в развитых европейских странах больше гарантий медицинского обслуживания. Даже в элементарных вещах. Например, у всех больных с повреждением позвоночника наблюдается нарушение
выделительной системы, следовательно, надо много расходных материалов, например, катетеров. За границей ими обеспечивают, а у нас – нет. И международная ассоциация устраивала нам семинары, проводила разъяснения по механизму получения компенсаций. Медленно, но всё же мы добились, что теперь все пациенты обеспечены необходимым количеством материалов. Раньше компенсировали пять катетеров в месяц, а сейчас – 150. Значит, все наши письма, походы в министерство здравоохранения не прошли даром.

Также в ходе сотрудничества с международной ассоциацией мы узнали, что есть клиники редких заболеваний, посетили с коллегами такую клинику в Норвегии, знакомились с работой местного центра. Туда приезжают дети, где им проводят «чекап»: берут анализы, устраивают регулярный осмотр, составляют план. Особое внимание уделяется обучению самостоятельным навыкам жизни, самообслуживанию. С детьми занимаются социальные работники. Например, ребенка на кукле учат ставить себе катетер, и вообще для них естественно учить подопечного с повреждением спинного мозга в 6-7 лет самостоятельно ходить в туалет. И с идеей создания центра редких болезней мы приехали в Литву.

Конечно, мы – не одна капля в море, редких болезней ведь много. Но всё-таки при клиниках Сантаришкяй был создан такой центр: сначала для взрослых с редкими заболеваниями, а потом и при детском отделении. Это очень удобно: при регистрации в центр тебе составляют план визита, и за один день можно пройти всех врачей. Медсестры могут научить детей правильно ставить себе катетер.

Елена, помимо таких достижений ассоциации вы еще и работаете. И не просто на дому, а с детьми с нарушениями развития. Расскажите, пожалуйста, о своей работе.

Я работаю в доме ребенка я с 2014 года, когда там еще действительно были дети, проживающие в самом доме ребенка. Но в тот год центр ранней реабилитации стал принимать детей из города. С ними я делала первые шаги в профессии, сейчас уже могу сказать, что накопился хороший опыт. В центр приносят или приводят деток до семи лет с любыми отклонениями в развитии независимо от профиля: и с физическими, и с психическими особенностями. Мы работаем со всеми. У нас даже есть услуга социальной помощи «Передышка» („Atokvėpis“), когда родители из любого уголка Литвы могут приехать, оставить ребёнка на время под присмотром профессионалов и сделать свои дела или просто передохнуть.

Самый частый диагноз, с которым к нам обращаются родители — это нарушения аутистического спектра. К сожалению, с каждым годом деток с такими нарушениями становится всё больше. Первые признаки при тяжёлой форме аутизма можно заметить уже в полгода, но аутизм очень разный, каждый случай уникален, как и уровень нарушений. Есть, например, отклонения, при которых сохраняются речь и интеллект – синдром Аспергера. Детки с таким диагнозом и вправду могут достигнуть выдающихся результатов в какой-то сфере, но это скорее исключение. Есть формы аутизма, тесно связанные и с умственной отсталостью, и с задержкой речевого развития. И с 2024 года для таких деток не будет специальных школ, они все должны будут интегрироваться в общество. Значит, надо готовить педагогов для работы с такими детьми, а людей нужно учить правильно воспринимать таких деток. Они придут очень скоро, и ты должен уметь с ними общаться, их понимать, объяснять другим детям, почему их ровесники ведут себя особым образом. Дети-аутисты с большим успехом «общаются» с телефоном, другими неодушевленными предметами, но могут быть совершенно не способны к коммуникации с другими людьми.

Что бы вы посоветовали всем нашим читателям для максимально экологичного общения с особенными детьми и их родителями?

Прежде всего, надо избавляться от стереотипов, что все должны соответствовать норме. Её понятие и сейчас сильно растягивается, а будет ещё подвижней. Поэтому стоит расширять рамки собственных представлений о нормальности. Люди могут по-разному выглядеть, по-разному вести себя, по-разному выражать эмоции. Я думаю, нам надо прежде всего не бояться. Возможно, при общении будет происходить какое-то взаимное обогащение, потому что когда человек избавляется от стереотипных представлений, он расширяет сознание. Ведь мир многообразен, и принимая другого человека, не похожего на себя, ты только расширяешь свой кругозор и восприятие мира. Лечишься от убеждений, что должно существовать, а что – нет. Чем больше мы будем допускать многогранность и разнообразие, тем нам будет проще. Не будет войн и конфликтов на пустом месте только потому, что другой человек выглядит и думает по-другому.