Šį penktadienį, 15 val., Klaipėdos universitetas (KU) kviečia į jo Aula Magna konferencijų salėje rengiamą naujos knygos, leisiančios pažinti autizmo sąvoką, pristatymą. Dviejų autorių – Barboros Suisse ir Jurgitos Žalgirytės-Skurdenienės – darbą „Autizmas – dalis manęs“, išleido leidykla „Baltos lankos“. Uostamiesčio visuomenei jį pristatys viena iš knygos autorių dueto – psichologė ir muzikos terapeutė J. Žalgirytė-Skurdenienė.

„Pagaliau turėsime pirmą Lietuvoje knygą apie autistiškus suaugusiuosius – ne vertimą iš anglų ar kitos kalbos, o lietuvišką knygą su mūsų šalies žmonių istorijomis, mūsų istorija, aktualijomis ir kontekstu. Ne kiekviena šalis gali tuo pasigirti“, – taip savo darbą pristato organizacijos „Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja B. Suisse.

Prieš aštuonerius metus B. Suisse išgirdo sūnui nustatytą diagnozę – autizmo spektro sutrikimas. Kelerius kitus metus ji, klaidžiodama tarp šios žinios priėmimo etapų – neigimo, liūdesio ar netgi derybų su visata, – patyrė baimę dėl vaiko ateities. Lygiai prieš tiek pat metų psichologė Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė, pradėjusi dirbti su autistiškais vaikais ir jų šeimomis, kasdien girdėdavo tuos pačius klausimus. Jie ir suvedė abi autores ir moterys, kas rytą eidamos „apsukti ratuko aplink senamiestį“, ėmė kartu ieškoti atsakymų.Taip kilo mintis apie knygą, kurioje turbūt pirmą kartą Lietuvoje būtų pristatomos suaugusių autistiškų žmonių istorijos, leidžiančios geriau suprasti žmogaus, gyvenančio su autizmo spektro sutrikimu, kasdienybę – kylančius iššūkius ir būdus juos įveikti.

Autorės sako, kad šia knyga norėjo pagaliau suteikti galimybę autistiškiems suaugusiesiems Lietuvoje būti išgirstiems, papasakoti savo istorijas, savais žodžiais, atvirai. Ne specialisto, o paties autistiško žmogaus akimis – nepaverčiant pasakojimo tik „raudonomis vėliavėlėmis“ ar „požymiais“, skirtais diagnozuoti.

„Istorijose perskaitysite nemažai liūdnų dalykų, pasakojimų apie patiriamus sunkumus. Tikimės, kad tai edukuos kito kraštutinumo, nusakomo tokiomis frazėmis kaip „visi mes truputį autistiški“, „autizmas – tai supergalia“, „visi autistiški žmonės – genijai“, palaikytojus ir palaikytojas. Tokį naratyvą dažnai įtvirtina meniniai filmai ir knygos. Suprantama: istorija su laiminga pabaiga visada malonesnė. Tačiau tikrasis šioje knygoje pateikiamų asmeninių istorijų autorių gyvenimas atsiduria kažkur per vidurį tarp „sutrikimo“ ir „supergalios“, – sako B. Suisse.

„Mūsų asmeninių istorijų autoriai ir autorės yra skirtingo amžiaus, skirtingų lyčių, šeiminės padėties ir profesijų. Vieniems autizmas buvo diagnozuotas vaikystėje, kitiems – jau brandaus amžiaus. Vieniems Lietuvoje, kitiems – užsienyje. Dalis žmonių turi net ne vieną diagnozę. Jie augo ir gyvena visuomenėje, o ne izoliuotoje aplinkoje – specialiosiose mokyklose ar grupinio gyvenimo namuose. Jie – tai mūsų langas į autistiškų žmonių išgyvenimus, kasdien patiriamus tarp mūsų ir su mumis, bendrojo lavinimo įstaigose, universitetuose, šeimose ir darbovietėse“, – sako knygos bendraautorė.

Knyga kviečia pažinti autistiškų žmonių pasaulį ir siekia išsklaidyti tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, nežinią: kokia ateitis laukia mano vaiko, ar jis arba ji turės draugų, sukurs šeimą, galės dirbti? Ar suaugusiam autistiškam žmogui reikia pagalbos – ir jei taip, tai kokios? Knygos autorės įsitikinusios, jog „atsakymai išlaisvina: jie suteikia iššūkiams vardą, <…> padeda surasti panašius ir panašias į save“.

Knygon patekusius pasakojimus iliustruoja Tatjanos Pleskevičienės, taip pat priklausančios autistiškų suaugusiųjų bendruomenei, darbai.